17 milionů diagnostikovaných dětí a dospělých a 350 milionů lidí, kterým zasáhla tato diagnóza do života. To je světová bilance mozkové obrny, která je jedním z nejvíce stigmatizovaných témat ve společnosti. Zároveň jde o nejčastější diagnózu komplikovaného vývoje u dětí po celém světě. Na neděli 6. října připadá Světový den mozkové obrny, jehož cílem je upozornit na tuto problematiku a ukázat, s jakými problémy se lidé žijící s mozkovou obrnou a jejich příbuzní potýkají.
K této iniciativě se připojila také společnost KIA MOTORS CZECH, která se spolu s Nadací Naše dítě dlouhodobě věnuje podpoře rodin s dětmi s mozkovou obrnou a autismem. Proto ve spolupráci s neurorehabilitační klinikou AXON uspořádala besedu, jejímž cílem bylo zvýšit povědomí o této diagnóze a připomenout, kdy je vhodné vyhledat odborné vyšetření a jak probíhá následná terapie. Na besedě zároveň zaznělo, jaké jsou nejpalčivější problémy rodin pacientů s touto diagnózou.
„V posledních letech jsme spolu s Nadací Naše dítě zaznamenali výrazný nárůst žádostí rodin s dětmi, kterým byla diagnostikována mozková obrna, v roce 2018 došlo oproti roku 2017 k 35% nárůstu žádostí od rodin s dítětem žijícím s mozkovou obrnou. Tyto rodiny si nemohou dovolit účinnou, avšak finančně nákladnou moderní léčbu, kterou pojišťovny bohužel neproplácejí. Proto jsme se rozhodli, že naše úsilí zaměříme právě tímto směrem. Včasná a intenzivní rehabilitace totiž může dramaticky zlepšit život malých dětí i jejich rodin,“ vysvětluje Kateřina Vaňková Jouglíčková, PR manažerka společnosti KIA MOTORS CZECH.
Na diskuzi zazněly mimo jiné informace o dětské mozkové obrně a možnostech terapie. Odborníci přitom upozornili, že v případě mozkové obrny jde o hru s časem. Čím dříve je diagnostikována, tím dříve se může začít s terapií. „Mozková obrna obecně označuje soubor poruch vývoje motorických oblastí mozku nebo jejich jiné poškození v raném stádiu vývoje. Je přitom velmi důležité, aby se začalo s individuálními terapiemi právě v co nejmladším věku. Zvyšuje se tím šance na přepsání mapy mozku a vytvoření nových nervových spojení, která umožní našim klientům samostatný pohyb a upevnění správných pohybových vzorců,“ vysvětluje zakladatelka a primářka Neurorehabilitační kliniky Axon MUDr. Jarmila Zipserová. Bohužel v České republice není dostatek zařízení, která by dětem s MO a jejich rodinám umožňovala přístup k nejmodernější účinné terapii. Problémem je podle primářky Zipserové mimo jiné fakt, že tato terapie je finančně velmi nákladná a že není hrazena pojišťovnami. Rodiny tak na rehabilitace shánějí peníze, kde se dá a zařízení se tak potýkají s nedostatkem financí jak na vybavení, tak na zaměstnance.
Péče o klienty s mozkovou obrnou je velmi náročná finančně, ale také fyzicky a psychicky a velmi se dotýká všech členů rodiny. Právě správné fungování rodiny je přitom pro děti s MO důležité, protože jim umožňuje pokračovat v nácviku správných pohybových vzorců i po skončení intenzivních fyzioterapií. „Pro klienty je zásadní také psychická pohoda, kterou mohou získat jenom v harmonickém prostředí. Život s mozkovou obrnou je plný pádů, a to doslova i obrazně. Intenzivní psychologickou péčí, která je nedílnou součástí celé terapie, pomáháme klientovi i jeho rodině nahlédnout na svou situaci ještě více s nadhledem a s úsměvem, protože právě úsměv nám dodává sílu jít dál a věřit, že se vzájemnou podporou to zvládneme,“ připomněl Patrik Procházka, psycholog, motivátor a spoluzakladatel církve smíchu, který je také živým příkladem toho, že s následky mozkové obrny je možné se za pomoci intenzivních terapií a s podporou druhých úspěšně vypořádat.
Setkání se věnovalo také významu stravy při rehabilitaci. Ergoterapeutka Bc. Jitka Ludvíčková připomněla, že děti s MO často trpí nechutenstvím, případně se fixují na určité důvěrně známé typy jídla. V takové situaci je pro rodiče velmi těžké sestavit dítěti vyvážený jídelníček. Proto představila několik tipů, které rodičům s dětmi mohou pomoci vytvořit kolem jídla takové návyky, díky kterým děti akceptují pestrou stravu nutnou pro jejich správný vývoj.
